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 DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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mariazul11
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MensajeTema: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS   DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Icon_minitimeVie Ene 21, 2011 2:59 pm

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2008022

Hola amigos, en este artículo sobre salud, nos vamos a referir a enfermedades poco conocidas, raras y hacer una alusión a las mismas para
enriquecer nuestra cultura sanitaria e introducirnos en un tema curioso, pero
no por eso menos doloroso.
Este tipo de enfermedades extrañas se definen en primer lugar por su
reducida frecuencia y es esta infrecuencia lo que determina consecuencias adversas, a nivel médico y social. Por ser tan poco conocidas tiene un tardío diagnóstico y los tratamientos específicos no existen. Aunque no lo creamos, es así, en el S.XXI. Hasta muchos médicos lo ignoran por ser poco frecuentes, la toma de decisiones con respecto al tratamiento está influenciada por la falta de información y la ausencia de rentabilidad comercial de los medicamentos que las tratan.
Entre las patología raras podemos diferenciar entre:
Enfermedades graves, crónicas, degenerativas y que ponen en
riesgo la vida.
Enfermedades invalidantes que implican una disminución de la
calidad de vida.
Enfermedades con alto nivel de sufrimiento para el paciente
y su familia.
Enfermedades para las que no existe tratamiento, pero sí
alivio para los síntomas.
Un 80% tiene un origen genético identificado y otras causas pueden ser infecciosas (bacteriales o virales), alérgicas, degenerativas o proliferativas. Se pueden visualizar desde la infancia y otras aparecen en la madurez. Los síntomas y alteraciones varían siempre de un paciente a otro. Este término de enfermedad rara es un concepto nuevo ignorado hasta hace poco tiempo. Como la política sanitaria se realiza en forma global es difícil desarrollar una política específica para este tipo de enfermedades y ya hablamos del desconocimiento de las mismas, pero debido a la existencia de de asociaciones de pacientes y la postura de ciertos profesionales ha significado un progreso en la concientización de su existencia. Digamos que ya es un paso importante.
Porfiria
Consiste en la falta de alteración en la síntesis (fabricación) de compuestos esenciales para el organismo: las porfirinas, de ahí proviene su nombre. Puede tener un origen genético (transmitido de padres a hijos) o adquirida a través de factores ambientales.
“Las porfirinas son compuestos que llevan en su interior un átomo de algún metal y forman parte de compuestos esenciales de la vida, como el hierro en la hemoglobina (encargada de trasportar el oxígeno en la sangre)”.
Con respecto a los tipos de la enfermedad, existen casos agudos con ataques o crisis porfíricas que se manifiestan por alteraciones neurológicas y psíquicas, cólicos abdominales, taquicardia, hipertensión arterial, constipación y disminución de sodio (hiponatremia), Pueden desencadenarse por la ingesta de alcohol, barbitúricos, anticonceptivos esferoidales, ayunos intensos, stress o infecciones.
La porfiria con alteraciones cutáneas se manifiesta en los adultos con fotosensibilidad (intolerancia a la luz solar), la piel se rompe fácilmente, hiperpigmentación, hipertricosis (exceso de vello en ciertas zonas de la cara) y un daño hepático crónico.
La porfiria mixta es una combinación de ambas.
Considero que las imágenes sobre la enfermedad son demasiado crueles y vamos a centrarnos entonces en el tratamiento.
“Desde el punto de vista médico, las más graves son las que pueden acompañarse de crisis. Porque fuera de alterar la mente del paciente, hay trastornos de conducta y desorientación témporo-espacial, por ejemplo. También se pueden producir parálisis de las extremidades y, en casos más graves, parálisis respiratoria, que si no te trata a tiempo, puede provocar la muerte del enfermo”, explica Wolff
Para efectuar un rápido tratamiento en las crisis agudas se recomienda una sobrecarga de hidratos de carbono(glucosa), si no hay resultados se le suministra Hematina al paciente por vía intravenosa. Cuando existen
alteraciones cutáneas se suministra cloroquina que logra sacra las porfirinas
que están en depósito hasta que después de un mes desaparecen los síntomas cutáneos, recomendado un régimen alimenticio imponiendo el no descuidar el consumo de hidratos de carbono.
Isabel Allende y su hija Paula
Este libro es una novela autobiográfica que impulsa a Isabel a hablar sobre
la enfermedad de su hija Paula quien padece porfiria, y traigo este ejemplo
porque la misma la lleva a un coma irreversible. Recomiendo este libro, a pesar
de la dura realidad que plasma porque es un canto de amor y demuestra la
gravedad de la enfermedad que estamos hablando.
La enfermedad de Sjögren
Esta patología es autoinmune, es el propio cuerpo que produce linfocitos que lo dañan, reaccionando contra los propios tejidos del individuo afectado. Es como el sistema inmune sufriera una locura atemporal, y pasan de cumplir una función protectora reconociendo lo propio como extraño atacando de esa manera el propio cuerpo.
Sin entrar en detalles específicos y con términos médicos que serían sólo entendidos por profesionales, lo que no constituye el fin de este artículo, podríamos decir que “cada día se acumulan mas evidencias experimentales que hacen pensar que esta patología tendría un inicio no autoinmune, donde el microambiente tisular y molecular que rodea estas células se altera y pierde la interacción armónica con ellas , ese desbalance desencadena la presentación de antígenos producidos, ya sea , por la misma célula o por los tejidos que la rodean, lo que genera luego una respuesta autoinmune”.
Síndrome de Peter Pan
Afecta sobre todo a hombres que muestran inmadurez social, psicológica y sexual. Estos tienden a mantener hábitos de la infancia y a no tomar responsabilidades. Se cree es una consecuencia de nuestra sociedad post-industrial.
Ceguera al movimiento
Es una variedad muy rara de “visión ciega”. Se ven los objetos estáticos pero no se percibe el movimiento de los mismos. Un ejemplo, si se vierte café en una taza se ve todo adecuadamente: la cafetera, el plato, la taza pero el chorro (en movimiento) aparece como una columna helada e inmóvil.
Progeria Síndrome Hutchinson-Gilford
Es el envejecimiento desbocado. Alos diez años la víctima tiene un estado similar a una persona de 80 años, lo cual incluye obviamente el padecimiento de enfermedades típicas de esa edad como la artritis, por ejemplo.
La víctima generalmente fallece a los 12 ó 13 años de demencia senil. Su origen es genético y la proporción es de 1 entre 8 millones de
nacimientos. No tiene cura ni tratamiento paliativo. Terrible ¿no?
Negligencia hemisférica

Consiste en el deterioro de los centros visuales de un lado del cerebro lo que ocasiona la visión de la mitad de las cosas. Por ejemplo estos pacientes solamente comen lo que tienen servido del lado izquierdo, lo otro no lo visualizan, escriben de ese lado en una hoja y solamente se atan el
zapato izquierdo.
Increíble y les aseguro que me he quedado pasmada con esta información, a medida que avanzaba en la investigación, los resultados me parecían increíbles, he aprendido mucho con esto porque me he enterado y puesto
al tanto de cosas que desconocía y me parece interesante transmitir.
Sindorme de Ondine
Ondine es un personaje de un cuento tiulado Undine del
escritor Motte Fouqué publicado en 1811. Esta ninfa de belleza sobrenatural se
enamora de un caballero, se casan y éste le promete
"Cada una de mis respiraciones serán de amor hacia ti".
Al amar a un humano ella pierde su inmortalidad y comienza a
envejecer y él, entristecido busca otras mujeres más jóvenes, por este motivo ella
le impone esta maldición: No se podía olvidar de respirar ni por un minuto.
Esto viene a cuento de esta extraña enfermedad, el síndrome de Ondine o de hipoventilación alveolar central congénita que se caracteriza por la ausencia del control central de la respiración.
Es difícil imaginar que uno no se pueda olvidar de respirar y lo increíble es
que el principal problema es en el sueño, tienen que dormir con respiración mecánica ya que al dormir se pierde la conciencia. Extraño, difícil, curioso y muy
doloroso.
Síndrome de Proteus
Proteo, dios del mar que cambiaba de forma en la mitología griega le da nombre a esta enfermedad que es cambiante según la edad. Los pacientes padecen un crecimiento exagerado y patológico de la piel y desarrollo atípico de los huesos. Se han descrito cien casos en todo el mundo. El caso famoso es el de Joseph Merrick
(El hombre elefante).
¿Suena
divertido, no? ¿De qué se trata? Bueno, no es tan divertido en realidad: como
cuando Alicia come la galleta y crece repentinamente, quienes sufren del
síndrome de Alice in Wonderland (AIWS) perciben las
cosas mucho más pequeñas de lo que realmente son, como si fueran miniaturas. Un
vaso les puede parecer del tamaño de un dedal. Esta condición particular se
llama Micropsia (o Alucinación Lilliputense), pero también pueden sufrir de lo
opuesto -Macropsia-, y ver todo como si fuera gigantesco, como cuando Alicia
bebe de la extraña botella y empequeñece.
La distorsión no sólo afecta a los objetos, si no a la percepción del propio
cuerpo. La persona puede ver que sus manos y cabeza crecen o se achican como si
estuviera sufriendo una metamorfosis. Y el síndrome no estaría completo sin la
distorsión del tiempo: el paciente ve las cosas moviéndose más rápido o más
lento que lo normal.
Ambas distorsiones, Micropsia y Macropsia, no ocurren en la vista, si no en el
cerebro, y de esta manera también suelen afectar al resto de los sentidos,
aunque no está muy claro cuáles son sus orígenes, y generalmente aparecen
asociados a diferentes afecciones (migrañas, virus, epilepsia, alcohol o drogas
psicoactivas). En cualquier caso, no parece ser una enfermedad muy grave y el
tratamiento es similar al de la migraña.

¿Alguien recuerda el caso de la película Mary Poppins, donde un tipo ríe hasta salir
volando y morir? Bueno, esto no tiene nada que ver, es muy serio. Las personas
con la enfermedad de la "muerte de risa" o Kuru se
caracterizan por tener repentinos ataques de risa descontrolada, se tropiezan,
se vuelven bizcos, dicen cosas sin sentido y finalmente se mueren. Bueno, puede
ser un poco gracioso para quien lo ve desde afuera.
Esta enfermedad parece exclusiva de una tribu de Papúa Nueva Guinea. La
dramática muerte de risa se incubaba en el tejido cerebral de los afectados, en
el que se encontró extraños agujeros producidos por una especie de proteína
llamada Prión, también responsable de otras enfermedades extrañas, como el
Insomnio familiar fatal, que prácticamente mata de sueño, y el famoso Síndrome
de las vacas locas, entre otras. No existen vacunas contra los priones porque no están vivos, no son virus si no simples moléculas que se meten en el organismo como balas microscópicas.
Estos priones estaban matando de risa a toda la tribu de Nueva Guinea, hasta
que, en 1976, el médico Carleton Gajdusek le sugirió que abandonaran la sana
costumbre de comerse a sus familiares difuntos para incrementar la propia
sabiduría... Al principio se le rieron en la cara, pero luego acataron la idea;
la enfermedad cesó de inmediato y Gajdusek recibió un premio Nobel de medicina. Las personas que sufren de este síndrome, de
repente comienzan a hablar con un acento de otro país, o al menos eso le parece
al que oye, porque en realidad el acento no corresponde a ningún lugar y es una
simple distorsión del ritmo y las melodías de la pronunciación. Por ejemplo,
uno de los primeros casos documentados fue el de una mujer noruega que en plena segunda Guerra Mundial comenzó a hablar con acento alemán. Sin duda la pesadilla de cualquier espía. Esta pobre mujer fue inmediatamente desterrada de su país (podría haber sido peor).
No se sabe bien qué lo origina, aunque se cree que el cerebelo está involucrado. Muchos de los afectados desarrollan distintos acentos luego de algún tipo de ataque cerebral, como en el caso de Linda Walker, quien luego de un infarto empezó a hablar con acentos jamaicano, canadiense, italiano y eslovaco, según decían sus interlocutores.
A diferencia de quienes se empeñan en hablar en lenguas extrañas por MSN
(hoygan, me incluyo), las personas con el Síndrome del Acento Extranjero se dan
cuenta de sus incoherencias y pueden intentar imitar el acento de los demás y
así pasar más o menos desapercibidos, aunque no les resulta nada fácil. Mmmm...
ahora que lo pienso, todos tenemos tenemos acento extranjero.
Estas tres palabras significan que el paciente se transforma lentamente en puro
hueso, básicamente. Como por obra de Medusa, los tendones del cuerpo comienzan a endurecerse hasta quedar completamente rígidos; lo mismo ocurre con los músculos y otros tejidos, hasta que la persona queda paralizada y apenas puede respirar. Lo peor es que el proceso de osificación suele durar décadas y no hay nada que hacer al respecto. El cuerpo del paciente se vuelve su propio ataúd,
que además es muy doloroso: las costillas y las vértebras de la columna se
sueldan entre sí y el esqueleto comienza a extenderse con ramificaciones como
si fuera un arrecife de coral.
Lo curioso es que el proceso por el cual se multiplica el hueso extra es el
mismo que utiliza el organismo para reparar un hueso normal cuando se lastima; es
como si creyera que todo el cuerpo está fracturado, e intenta arreglarlo.
La FOP afecta a unas 2.500 personas en el mundo, y no existe aún tratamiento
para esta extraña enfermedad. Sin embargo, uno de los casos más notables es el
de Harry Raymon Eastlack Jr, quien sólo podía mover los labios y antes de morir
donó su esqueleto a la ciencia para que investigara la enfermedad, y se han hecho varios avances identificando al gen responsable de esta mutación.
Espero que les haya resultado interesante esto de saber más acerca de un tema tan desconocido pero no por eso menos interesante.
Fuentes



Fuentes
http://cibermitanios.com.ar/2009/05/5-enfermedades-extranas.html
http://es.wikipedia.org/wiki/Paula_(novela)
http://www.tv3.cat/marato/es/malalties.htm
http://www.eurordis.org/es/content/%C2%BFque-es-una-enfermedad-rara
http://elsotanodelconocimiento.wordpress.com/2007/11/14/enfermedades-curiosas-lo-que-el-cerebro-nos-oculta/
http://enfermedadespococomunes.blogspot.com/
http://ecodiario.eleconomista.es/espana/noticias/790882/10/08/Enfermedades-poco-conocidas-amenazan-la-supervivencia-de-especies-animales.html


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MensajeTema: MEdicina   DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Icon_minitimeSáb Ene 22, 2011 11:21 am

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La salud de los enfermos
Julio Cortázar
Pueden leer el cuento en el siguiente link
http://www.literatura.us/cortazar/enfermos.html
En sí un cuento genial que nos resume sencillamente el trabajo que a veces nos tomamos para proteger a nuestros seres queridos. Toda la familia al servicio del “secreto” y la madre, anciana y sabia, no queriendo desilusionar a los suyos debido al esfuerzo sobrehumano de mantenerla lejos del dolor. Un acto de amor se podría titular y de ambas partes. La que crea una historia paralela a la real y el silencio de la madre que valora a los suyos y tal vez compense la pérdida de ese hijo con el amor de sus seres queridos ansiosos de evitarle la angustia que significa el perder un hijo.
Sorprendente final donde cada cual es desenmascarado con la más sencilla de las frases:
–Qué buenos fueron conmigo –dijo mamá–. Todo ese trabajo que se tomaron para que no sufriera.
Agreguemos a esto que ya es una trama sorprendente el genial plus que nos quiere significar, que de tanto mentir a veces nos creemos nuestras propias mentiras.
Tres días después del entierro llegó la última carta de Alejandro, donde como siempre preguntaba por la salud de mamá y de tía Clelia. Rosa, que la había recibido, la abrió y empezó a leerla sin pensar, y cuando levantó la vista porque de golpe las lágrimas la cegaban, se dio cuenta de que mientras la leía había estado pensando en cómo habría que darle a Alejandro la noticia de la muerte de mamá.

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MensajeTema: Re: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS   DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Icon_minitimeSáb Feb 19, 2011 8:51 pm

Que interesante y que doloroso ,solamente pensar de tener una enfrmedad de esas da miedo a mi la que mas me a impresionado es la de los huesos que transforman tu cuerpo en un ataud.
Besos desde el otro lado del mundo
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MensajeTema: Re: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS   DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Icon_minitimeJue Mar 17, 2011 12:33 pm

Gracias amiga, es muy interesante todo lo que comentas,
sin duda hay y habrá muchas enfermedades -raras- por
llamarlas así, pero esperemos igual que la ciencia pueda
encontrar un avance para dar remedio en la medida de lo
posible.

Gracias por los enlaces.

Un abrazo.

Nota: Supe que de un ataque de risa el escritor Julián del Casal, de quien dejé su biografía recientemente murió de un ataque de risa por que se le reventó un aneurisma. Es increíble, pero sin duda son cosas que suceden.

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MensajeTema: Re: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS   DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Icon_minitime

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